Problemas de acceso a tratamientos en los afectados por enfermedades raras

Por desgracia, en los últimos años no ha cambiado nada el tema sobre las enfermedades raras. En este úlimo año, el 43% de los afectados por Enfermedades Raras (ER) asegura haber tenido dificultades para recibir su tratamiento habitual. Esto, en gran parte, se debe a la crisis económica que está sufriendo nuestro país. 

La principal consecuencia que va a traer consigo es que, de los tres millones de personas que sufren estas enfermedades, casi la mitad fallecerá antes de los 30 años por las carencias que existen en los tratamientos de estas enfermedades.

Por esta razón, la Federación Estatal de Enfermedades Raras (FEDER), va a tratar de solucionar esto, aunque tengan que recurrir a acciones jurídicas, ya que según la portavoz de FEDER: "Ninguna persona con una enfermedad poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, al tratamiento y a las prestaciones sociales, incluyendo las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida".   

Las principales dificultades con las que se encuentran estos pacientes son: la obtención de fármacos y la falta de proyectos activos. 

Las soluciones que FEDER da son:

1. Impulsar centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la calidad en el acceso diagnóstico, al tratamiento y a la atención sociosanitaria de las familias.
2. Garantizar la atención efectiva de todas las personas con ER en cada comunidad autónoma y mejorar las posibilidades de recibir los tratamientos, terapias, medicamentos huérfanos y productos sanitarios son otras de las propuestas de este colectivo.
3. Que las familias con alguno de estos enfermos, que sufren un "empobrecimiento significativo", reciban un tratamiento similar al de los pensionistas, es decir, que estén exentas de cualquier gasto en relación a los fármacos con receta. 

Esperemos que poco a poco se vayan consiguiendo estos objetivos y que llegue un día en que las ER tengan cura. Esto ahora suena imposible, pero quien sabe lo que puede llegar a suceder en unos años.

¿Qué pensáis vosotros sobre las ER? 

Por si queréis leer más: http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/02/23/noticias/1330003452.html